Na het horen van de diagnose in Nederland (de ziekte is fataal – er zijn geen behandelingsmogelijkheden – te (relatief) weinig patiënten – geen interesse vanuit de farmaceutische industrie – nauwelijks geld voor onderzoek) zijn wij wereldwijd gaan zoeken naar universiteiten, wetenschappelijke onderzoekers en medici die zich inzetten voor een oplossing (vertraging – stoppen – genezen).
In Amerika (vooral), Engeland, Duitsland en in de Scandinavische landen wordt er (zeer beperkt) onderzoek gedaan. Er zijn zeer hoopgevende ideeën en ontwikkelingen. De grootste bottleneck is echter de financiering. Na een bezoek aan universiteiten in Amerika en Duitsland besloten wij de stichting Beat Batten! op te richten met als hoofddoel het opstarten en financieren van wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van het vinden van een liefst genezende, of anders ziekteremmende therapie.
Tot voor kort bestond er geen enkele therapie of medicijn om de ziekte te vertragen, te stoppen of te genezen. Met ontvangen giften hebben we tot nu toe drie belangrijke wetenschappelijke onderzoeken kunnen (mee) financieren. Hierdoor is een volgende stap gezet richting een therapie voor vertraging van de ziekte. Onze grootste wens is echter een therapie te ontwikkelen die de ziekte stopt, of nog beter, geneest!
Dit vergt nog veel verder onderzoek,en daarvoor zijn veel financiële middelen nodig. Ook ú kunt ons helpen dat wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken door ons financieel te steunen. Samen vechten wij er zo voor kinderen zoals Paul het vreselijke lot van deze ziekte te besparen, zodat ze gewoon kind kunnen zijn en een eerlijke kans op leven hebben.
Vele ernstig zieke “Batten” kinderen en hun ouders rekenen op uw steun!