Stichting Batten Research Fonds
Stichting Batten Research Fonds is op 19 juni 2014 notarieel opgericht door Gijsbert en Laura den Hertog. Hun zoon lijdt aan de ziekte van Batten (Juveniele Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, JNCL). Het doel van Stichting Batten Research Fonds is om naast het werven van gelden voor wetenschappelijk onderzoek ook een kennisplatform en contactcentrum te zijn voor binnenlandse en buitenlandse onderzoekers en stichtingen teneinde het vinden van een genezende, ziektevertragende dan wel -stoppende therapie voor patiënten met Batten te versnellen.
De Stichting is gevestigd Rosariumlaan 36, 3972 GK Driebergen-Rijsenburg. Telefonisch bereikbaar onder nummer 0343-538835.
De Stichting is ingeschreven in het Stichtingenregister van de Kamer van Koophandel Midden-Nederland onder nummer 60899514. RSIN/Fiscaal nummer is 854110252.
De samenstelling van het bestuur is:
– Voorzitter : L.C. den Hertog-Schutz
– Penningmeester : W.J. van ’t Veer
– Secretaris : G.P. den Hertog
– Lid : A.L. Beetsma
– Lid : H. Kroeze
De bestuursleden ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden ten behoeve van de Stichting.
De doelstelling en het verkrijgen van de middelen:
- De stichting heeft ten doel het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van Batten (Neuronal Ceroid Lipofuscinosis) die deze ziekte kan genezen danwel vertragen en het bespoedigen van de toepassing van deze behandeling en al hetgeen in de ruimste zin daarmede verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn.
- De stichting tracht dit doel te bereiken onder meer door met geldelijke middelen bij te dragen aan internationale kennisoverdracht en scholingsactiviteiten verband houdende met de hiervoor genoemde ziekte.
- De stichting heeft geen winstoogmerk.